Het geneesmiddel Zolgensma dat baby Pia uit Wilrijk kan redden, wordt nog geëvalueerd door het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA). Pas van zodra die procedure is afgerond, kan Novartis een aanvraag doen om het medicijn terugbetaald te krijgen. Dat zegt het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) in een reactie op de sms-actie die is opgezet voor baby Pia.
De negen maanden oude Pia uit Wilrijk lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma van farmabedrijf Novartis, kan haar redden. Prijskaartje voor één prik: 1,9 miljoen euro. Omdat de ouders dat niet kunnen betalen, organiseren ze een sms-actie.
Bijkomend probleem is dat het medicijn enkel is goedgekeurd in de Verenigde Staten. Dat is ook de reden waarom minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) voorlopig weinig kan doen. "Het geneesmiddel wordt nog geëvalueerd door het Europees Geneesmiddelenagentschap", klinkt het. Er is dus nog geen Europese goedkeuring. En pas wanneer die Europese goedkeuring er is kan er een aanvraag tot terugbetaling ingediend worden, is de boodschap. Het kabinet erkent dat de prijs voor het medicijn "exorbitant hoog" is, "maar stricto sensu is hier nog geen prijsonderhandeling gaande dus we moeten daar heel voorzichtig in zijn".
De Block verwijst wel naar de doorbraak die ze vorig jaar samen met Nederland bereikte rond de terugbetaling van Spinraza, een ander medicijn voor spinale musculaire atrofie. Baby Pia wordt op dit moment overigens met Spinraza behandeld. Daar hoeven de ouders niet voor te betalen met dank aan de terugbetaling door de sociale zekerheid. Spinraza remt de ergste symptomen van de ziekte af, maar geneest de ziekte niet. Met Zolgensma zou de ziekte wel genezen.
Oppositiepartij sp.a pleit intussen voor een "fundamenteel ander ontwikkelingsmodel voor geneesmiddelen". "Wij pleiten voor een Europees of mondiaal fonds waaruit de ontwikkeling van dergelijke geneesmiddelen kan gefinancierd worden", zeggen sp.a-Kamerleden Karin Jiroflée en Jan Bertels. "Door de producent een vast bedrag of rendement te geven, kunnen die geneesmiddelen nadien aan productiekost ter beschikking gesteld worden", is de redenering.
"Dit model biedt ook oplossingen voor domeinen waar het commercieel circuit niet tot de oplossingen komt", zegt Bertels. "Denk daarbij aan nieuwe antibiotica die commercieel niet interessant zijn of het Alzheimeronderzoek waar de grote spelers recentelijk nog de stekker uit trokken."
